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现年46岁的锺丽淇（Margaret）近日首度带患有罕见病「四号染色体缺损综合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）的大女出埠旅游，她直言苦等12年终于圆梦，虽然要做好多準备功夫，不过见到一家人的笑容，都令她觉得十分值得。

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锺丽淇锺丽淇早前都有分享同大女一齐出游的照片，并感叹女儿大得好快，唔只已经生得好高，仲开始唔锺意痴住阿妈！ — 锺丽淇早前都有分享同大女一齐出游的照片，并感叹女儿大得好快，唔只已经生得好高，仲开始唔锺意痴住阿妈！（图片来源：[email protected]）

锺丽淇一家四口开心游布吉

锺丽淇早在06年已转行做瑜伽导师，2010年嫁给了中意混血老公Nardone Ruggero，并先后诞下两女，但大女Isabella在6个月大时，便确诊罕见基因病「四号染色体缺损综合症」，一度被诊断活不过两岁，但两夫妻并无气馁，一直用心照顾女儿，成功创造奇迹，现在Isabella已12岁大，继去过澳门和迪士尼Staycation后，近日锺丽淇终于挑战带女儿出埠旅游。

锺丽淇锺丽淇重温7年前一家四口去澳门旅游的靓相，感叹由澳门到布吉，已经过咗7年嘅时间。 — 锺丽淇重温7年前一家四口去澳门旅游的靓相，感叹由澳门到布吉，已经过咗7年嘅时间。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇锺丽淇直言为今次出埠去旅行做咗好多準备。 — 锺丽淇直言为今次出埠去旅行做咗好多準备。（图片来源：[email protected]）

女儿的快乐给了她十倍的回报

锺丽淇近日在社交网连环出po，开心分享她一家四口飞往布吉旅游的靓相，并发长文兴奋表示：「我们做到了！我们一家人首次搭飞机度假了！」她坦言要準备今次出游并不容易，但两个女儿的快乐和笑容给了她十倍的回报，又笑指Isabella每晚都睡得很好，也食得很好，在泳池中游玩时，脸上总是充满笑容。

锺丽淇锺丽淇同两名女儿玩得非常开心。 — 锺丽淇同两名女儿玩得非常开心。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇 12岁大女Isabella在沙滩上全程都笑得好灿烂。 — 12岁大女Isabella在沙滩上全程都笑得好灿烂。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇 7岁细女Michela除咗游水之外仲玩埋执贝壳。 — 7岁细女Michela除咗游水之外仲玩埋执贝壳。（图片来源：[email protected]）

情绪犹如经历疯狂的过山车

锺丽淇又透露旅途她的情绪犹如经历疯狂的过山车，同时充满着喜悦和担忧，和Isabella一齐起飞时，她焦虑到屏住了呼吸，连她原本空白的护照被盖上了印章，也令她感到快乐，她说即使花了12年的时间，但这些都是Isabella值得拥有的：「她值得去探索和体验这个世界的美丽！」

锺丽淇锺丽淇同细女一齐喺泳池玩骑膊马。 — 锺丽淇同细女一齐喺泳池玩骑膊马。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇细女Michela在水中畅泳。 — 细女Michela在水中畅泳。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好开心。 — 大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好开心。（图片来源：细女Michela）

锺丽淇由同爸爸一齐去睇鱼。 — 由同爸爸一齐去睇鱼。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇爸爸除咗负责推车，仲要负责影相。 — 爸爸除咗负责推车，仲要负责影相。（图片来源：[email protected]）

搭飞机9成时间?实Isabella

锺丽淇在分享她旅行前所列的準备清单，字数多到放不入IG，只能Cap图分享，最后她又上载了自己和大女Isabella一同搭飞机时，她紧张地?实女儿的照片，笑指在飞机上90%的时间，她都是用这样严肃的表情紧盯着Isabella，直到现在终于由布吉顺利返到香港，她笑言：「是的，我现在放鬆好多啦！」

锺丽淇 Isabella喺飞机上坐窗边位望风景。 — Isabella喺飞机上坐窗边位望风景。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇首次搭飞机全程好淡定。 — 首次搭飞机全程好淡定。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇反而妈妈变成紧张大师，全程?实囡囡。 — 反而妈妈变成紧张大师，全程?实囡囡。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇 Isabella同Michela两姊妹感情好好！ — Isabella同Michela两姊妹感情好好！（图片来源：[email protected]）

锺丽淇详列的旅行前準备：

专访重温：锺丽淇为母则强-照顾先天疾病女儿走过难关

锺丽淇（Margaret）育有2名女儿，大女一出生便患有罕见病，不时会出现抽筋、癫痫，而且发育迟缓。当年医生断言女儿可能撑不过2岁，然而一家没有被坏消息打倒，反而积极乐观面对，陪伴女儿走过一个又一个鬼门关。她表示，如果可以改变都不愿改变，「女儿就是女儿，我劲爱现在的她，是她让我们变成更善良的人」。

锺丽淇初生大女抽筋1小时不断，最终确诊患「四号染色体缺损综合症」Wolf-Hirschhorn Syndrome）。 — 初生大女抽筋1小时不断，最终确诊患「四号染色体缺损综合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇初生女儿抽筋1小时不断终确诊患罕见基因病

锺丽淇在怀孕期间，BB一直都没有异样，超声波及结构都没有出现问题。直到怀孕后期，医生发现胎儿长得慢并比同期胎儿小，建议妈妈剖腹生产让BB早点出世。Isabella出世后，没法「埋身」吃母乳，后来才知道这是疾病的其中症状—上颚比平常人高，较难自行吃母乳。

锺丽淇锺丽淇于11年诞下爱女Isabella，出世时，Isabella与其他BB一样可爱趣緻。 — 锺丽淇于2010年诞下大女Isabella，再于2015年诞下细女Michela，不少人问她是否担心二女亦会出现基因缺陷，她曾直言：「我唔怕，就算孩子生落来，都係有特殊照顾需要，呢个係我嘅命运，会坚强面对。有BB就儘量让佢生存，唔可以中止佢嘅生命。」（图片来源：[email protected]）

「四号染色体缺损综合症」患者会发育迟缓、抽筋、癫痫等

Isabella六个月大的时候，因发烧抽筋入院，经诊治后医生认为BB打针后发烧是很平常便让她回家。然而她隔了数天还未退烧，而抽筋愈发严重。锺丽淇和家人赶急把BB送到玛丽医院ICU并留院观察，留院期间她抽筋每次近1小时，用了药控制又再抽，经脑科、基因科等医生断症，确诊患「四号染色体缺损综合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。此症状因四号染色体缺损，患者会发育迟缓、抽筋、癫痫等。

锺丽淇患上「四号染色体缺损综合症」的小孩全球仅约1,600宗，曾有研究指出，患上该病的人大多过不了两岁。 — 患上「四号染色体缺损综合症」（又名：沃夫-贺许宏氏症）的小孩全球仅约1,600宗，曾有研究指出，患上该病的人大多过不了两岁。（图片来源：[email protected]）

衣不解带照顾女儿

女儿确诊后，锺丽淇不断找方法帮女儿，更衣不解带地照顾她。当时家庭中笼罩着不少压力，医生说女儿可能撑不过2岁。然而，一家人尽力积极乐观面对，照顾女儿生活所需，陪伴她到处治疗。她表示：「不能停下来，人生总是运转着，那段时间非常辛苦，但我没有时间，无法选择停下来。」

锺丽淇 Isabella由爷爷扶着前行，慢步向前，脸上展露露微笑。 — 本来Isabella被指不能走路，但锺丽淇指女儿能由爷爷扶着前行，慢步向前，脸上展露露微笑。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇锺丽淇一家一直以积极乐观的态度去照顾女儿。 — 锺丽淇一家一直以积极乐观的态度去照顾女儿。（图片来源：[email protected]）

锺丽淇戴上盔甲处理所有事忘了最重要的母女情

一家人的努力下，陪伴Isabella成功越过2岁的大关，大家都鬆下一口气。然而女儿的治疗、训练接踵而来，锺丽淇形容当时自己彷佛「穿起打仗的盔甲处理事情」，其后一件事让她发现，过去2年都与被忧心困扰，忽略女儿的感受，未有好好享受母女相处的时光，未有真正爱女儿。

锺丽淇成立「BEYOND儿童特殊需要基金」帮助病童和家庭 — 一家人的努力下，陪伴Isabella成功越过2岁的大关，大家都鬆下一口气。（图片来源：[email protected]）

从自责中走了出来让Isabella长大和体验她的人生

当年锺丽淇参加为教授特殊需要孩子的瑜伽导师课程，第一课老师分享与孩子接触第一件事要问他们「你好吗？」当刻她突然觉醒来，从来都没有简单地问过女儿「你好吗？」自己对女儿的爱好像是一种「照顾病人」的照料，处处为她担心，「抱着她都担心其他事」。

其后她从自责走了出来，感受Isabella所想，就算她不懂说话，从她的情绪和行为了解她，建立心灵互通的母女关係。同时，她表示「我学懂放下，放下做治癒师的衣服；做姑娘的衣服及想扮医生的衣服。」让Isabella长大和体验她的人生。

前锺丽淇还带女儿到马术学校，让囡囡尝试骑马的滋味 — 锺丽淇曾带女儿到马术学校，让囡囡尝试骑马的滋味（图片来源：[email protected]）

锺丽淇锺丽淇多年致力为本港有特殊需要儿童及家庭发声，鼓励社会多点仁爱和同理心，不要对有需要人任带有色眼镜，「子女患先天疾病非因报应，不是家长做错事，不是妈咪食错东西。」 — 锺丽淇多年致力为本港有特殊需要儿童及家庭发声，鼓励社会多点仁爱和同理心，不要对有需要人任带有色眼镜，「子女患先天疾病非因报应，不是家长做错事，不是妈咪食错东西。」（图片来源：[email protected]）

9岁确诊脊柱侧弯一个星期做两次脊椎护理

养育特殊需要的孩子，是一生的守护，同时挑战从未停止。Isabella凭坚强意志学习走路，6岁时可以扶着铁架一步一步慢慢走。9岁Isabella确诊脊柱侧弯，因为肌力不足，加上入青春期，令情况更严重，需要用支架辅助，每天需要加强肌肉锻炼，另外会一个星期做两次脊椎护理、游水等，全家亦陪伴在Isabella身边，继续坚强面对。